Woher wussten Sie vom letzten Wunsch Ihres Mannes?
Eva-Maria: Ich wusste zunächst mal gar nichts von dem, sondern Joelle, die Pflegerin von Homecare hat danach gefragt bzw. Projekt ASB-Wünschewagen vorgestellt - dass die letzte Wünsche erfüllen. Dann hat sie Norbert gefragt, was er sich denn noch wünscht. Norbert hat ihr geantwortet, er sei zufrieden und eigentlich wunschlos glücklich. Es liefe alles rund. Über das Nachdenken darüber kam dann sein letzter Wunsch - er würde gerne noch mal zu unserem Hausboot fahren. Das haben wir vor seiner Erkrankung immer gemacht.
Zu Beginn seiner Krankheit ging das auch noch. Da habe ich ihn immer mit dem Rollstuhl bis zum Auto gefahren. Er hat sich dann selbst an der Tür hochgezogen und eine Vierteldrehung gemachen, dass er sich hinsetzen konnte. Auf dem Sitz lag eine große Plastiktüte, so dass ich ihn, wenn er erstmal saß, mit der Tüte drehen konnte. Später funktionierte das nicht mehr, weil er nicht mehr stehen konnte. Zu Hause hatten wir dann einen Lifter. Dadurch kam dann sein Wunsch, dass er gerne nochmal zum Hausboot fahren würde. Die Wunschfahrt war sechs Wochen vor seinem Tod, denn am 14. Oktober 2023 sind wir gefahren und am 3. Dezember 2023 ist er gestorben.
Das heißt, sie hatten einen Anstoß von außen?
Eva Dittmer: Wir kannten den ASB-Wünschewagen überhaupt nicht. Auch viele, denen ich vom ASB-Wünschewagen erzähle, kennen ihn nicht. Jetzt sehe ich ab und zu, vielleicht auch, weil ich sensibler dafür geworden bin, einen Artikel in der Zeitung. Wenn ich davon erzähle, sagt schon einmal ein Gesprächspartner, dass er etwas darüber gelesen hat. Vor allem die Menschen, die gefangen sind in ihrem Kranksein, haben in ihrer Situation gar nicht den Blick und die Augen dafür, was sie noch Schönes machen könnten. Etwas, dass sie sich selbst nicht erfüllen können.
Wir haben vorher geguckt, was können wir Schönes machen mit den Möglichkeiten, die wir haben. Norbert fand das Hausboot toll, und wir hatten keine andere Möglichkeit mehr dahin zu kommen. Er hat dieses Boot geliebt und eigentlich viel zu kurz genießen können. Wir haben es während der Corona-Zeit gekauft. Wir haben jedes Jahr zwei Wochen Urlaub mit allen unseren Enkelkindern, wie viele dann auch gerade da waren, gemacht. Die Eltern konnten, wenn sie wollte mitfahren oder eben zuhause bleiben. Unsere älteste Tochter war immer glücklich, da sie nicht in der Schule arbeitet und sechs Wochen dann eine lange Zeit sind. Während der Corona-Zeit ging das nur noch intern. Da war das Hausboot unsere Insel.
Ich habe es etwas mit den Knien und habe Norbert immer gesagt, dass ich nicht mehr von Bord springen kann, um das Boot anzulegen; dass ich alles nur noch ganz langsam machen kann und die Enkelkinder noch zu klein für diese Aufgaben sind. Das war vor vier Jahren. So sind wir dann zu diesem Hausboot bekommen und sind da viel in gefahren.
Wie haben sie den Tag erlebt?
Eva-Maria: Ach, der war schön. Es waren viele, viele Menschen da. Wir haben ganz viel gesprochen. Es war auch traurig auch, aber nicht schlimm traurig. Ich weiß nicht gar nicht, wie ich das beschreiben sollte. Alle wussten immer genau (wie Norberts Gesundheitszustand ist, (Anmerkung der Redaktion). Aber trotzdem, es war einfach toll. Die Stimmung war total fröhlich und entspannt und eigentlich auch optimistisch. Ich fand es toll. Der Tag ist heute noch da. Es war auch schön, alle zu sehen.
Was ich persönlich sehr toll und aber natürlich auch sehr anstrengend fand, in all den Monaten seiner Erkrankung war jeden Tag jemand zu Besuch. Ich hatte das Glück oder die Aufgabe, diesen Kalender zu führen. Die Besucher:innen haben sich dann über mich angemeldet. Jeden Tag ist jemand gekommen. Es war eine große Abwechslung für Norbert. Es ist etwas anderes, ob ich als Ehepaar zu zweit bleibe. Ich rede nicht unterbrochen mit meinem Mann. Das habe ich früher nicht getan und in dieser Zeit dann natürlich auch nicht. Auch in der Rückschau finde ich, es war eine sehr schöne Zeit, eine sehr intensive Zeit. Auch wenn es traurig ist, dass er nicht mehr da ist.
Wie hat Ihr Mann diesen Tag, seine Wunschfahrt auf dem Hausboot erlebt?
Eva-Maria: Morgens war er aufgeregt. Er hat (am Vorabend, Anmerkung der Redaktion) immer gesagt, ich muss jetzt schlafen, damit ich die Kraft habe, dass ich das alles überstehe.
Als die ehrenamtlichen Wunscherfüller:innen kamen, da war er einfach nur glücklich. Er hat sich sehr gefreut und diesen ganzen Tag auch durchgehalten. Tom und die Carina (die ehrenamtlichen Wunscherfüller:innen) waren um 09.00 Uhr hier.
Joelle, die netterweise noch mitgefahren ist, hat einen freien Tag gespendet. Wir waren abends kurz vor 22:00 Uhr wieder zu Hause.
Norbert war sehr dankbar, dass dieser Tag so möglich war, dass alle seine Freunde gekommen sind. Das waren über den Tag verteilt bestimmt 60 bis 70 Menschen, die zu Besuch kamen. Das war für ihn ein großartiger Tag und ein Abschiednehmen gleichzeitig. Er hat mit jedem sprechen können.
Wir wussten auch nicht, was Theo macht. Theo hieß der Tumor. Norbert hat immer gesagt, mit Theo komm ich klar. Er konnte Glioplastom überhaupt nicht aussprechen. Für ihn war das Theo und er hat Theo nicht die Macht über sich gegeben, sondern er hat die Macht über Theo gehabt. Zwischenzeitlich ging es ihm aber mal ganz schlecht. Er konnte nicht schlucken und nicht sprechen. Das war der Moment, in dem mit der Palliativversorgung begonnen haben. Deshalb war er glücklich über jeden Tag, der halbwegs funktionierte, an dem ich ihn aus dem Bett liften konnte und an dem er sich mit dem Rollstuhl in der Wohnung bewegen konnte.
Alle kamen vorbei: Seine Chorfreunde waren da, seine Bandfreunde waren da. Die ganze Familie war da und die ist bei uns groß. Er hat zwischendurch mal eine Pause gemacht und sich hinten in der Schlafkabine den Rollstuhl flach gemacht. Er wollte aber warten, bis unser Sohn noch kam. Abends um 18.30 Uhr waren er und seine Familie dann da.
Ich fand es auch großartig, dass von Carina, Tom oder Joelle in keiner Sekunde Druck ausgeübt wurde: „Wie lange dauert das denn jetzt hier noch?“ Sondern ich hatte das Gefühl, sie hatten auch Freude an diesem Tag. Am Schluss, als sie Norbert wieder in den Wagen geladen haben, da musste man zwar ein bisschen weinen, aber es war sehr schön: Wir hatten schon vorher auf dem Boot gesungen, weil auch sein Chor zum Singen gekommen war. Die haben dann nochmal zum Abschied gesungen. Das ist etwas Besonderes in so einer Situation. Da kommen mir jetzt noch manchmal die Tränen. So schön war das.
Und für die Kleinen hat Tom zum Abschluss das Blaulicht auf dem ASB-Wünschewagen einmal kurz angemacht. Das fanden die natürlich super. So hatte jeder was.
Haben Sie etwas ganz Besonderes mitgenommen oder ist das der Abschied am Abend gewesen?
Eva-Maria: Das besondere für den Norbert war, dass die alle nochmal an einem Tag gekommen sind. Er war es ihnen wert, dass sie die Anfahrt auf sich genommen haben. Er konnte sie alle nochmal sehen. Er hatte keine Erwartungen an den Tag.
Das Besondere war die Stimmung, die positiven Gefühle, auch wenn es traurige Augenblicke gab. Norbert hat es einem auch nicht schwer gemacht. Er war nicht wehleidig oder klagend oder sondern er hat es genommen, wie es kam.
Gab es denn dann auch bestimmte Themen, die Sie besprochen haben?
Eva-Maria: Es gab keine bestimmten Themen, die wir jetzt noch klären musste. Wir hatten zwischen uns und mit den Kindern alles geklärt. Die wesentlichen Entscheidungen hatten wir vorher schon getroffen, als wir gesagt haben, wir brechen die Chemo ab, weil die Blutwerte so in den Keller gingen. Es war klar, dass es keine Heilung gibt. Die einzige Strahlentherapie haben wir j zu Ende gemacht. Die hat zunächst auch bewirkt, dass sich der Tumor, also einer der beiden, ein bisschen verkleinert hat. Es gab eine Patientenverfügung und eine Vorsorgevollmacht.
In der Phase der Bestrahlung war unsere Tochter aus Australien hier. Die wollte in der Zeit eigentlich mit ihrer Familie in Urlaub fahren. Ihre Familie ist dann ohne sie gefahren, und sie ist zu uns gekommen. Sie ist die 14 Tage, die sie bei uns war, jeden Tag mit ihrem Vater zur Bestrahlung gefahren. Dadurch hatten sie beiden noch mal eine ganz intensive Zeit. Das war wichtig, weil sie ihren Vater danach auch nicht mehr gesehen hat. Das waren die letzten 14 Tage, die sie gemeinsam hatten.
Es mit allen immer alles klar. Norberts Schwester und sein Schwager kamen jeden Donnerstag. So konnte ich abends zum Sport gehen und brauchte mir Sorgen zu machen. Sein Schwager hat dann gekocht, und wir haben jeden Donnerstag lecker gegessen. Norbert durfte sich immer etwas aussuchen. Von daher gab es kein spezielles Thema, das jetzt noch besprochen werden musste. Daher wurden an dem Tag mit den Einzelnen Erinnerungen ausgetauscht.
Was mir noch als Erinnerung geblieben ist, ist die Aktion mit seiner Urne. Norbert hatte mit unserer ältesten Tochter, die Grafik- und Web-Design studiert hat, zusammen besprochen, wie seine Trauerfeier und seine Urne gestaltet werden sollten. Die Urne hatte er zusammen mit seiner Enkeltochter, die jetzt 14 ist – sie sehen, es wurde in der ganzen Familie darüber gesprochen – ausgesucht. Unsere Tochter hat dann Icons von all den Dingen gemacht, die für sein Leben wichtig waren. Die sind dann auf die Urne geklebt worden. Da sind unser Haus, die Familie, sein Skifahren, die Bootsurlaube und die Zelturlaube mitabgebildet. Die Icons sind ist als Kreuz gestaltet und rund um die Urne geklebt worden. In seiner Traueranzeige wollte er dann auch noch den Rollstuhl abgebildet haben. Der ist dann auch noch dazu gekommen, denn er gehörte definitiv zur letzten Phase seines Lebens. Unsere zweite Tochter hat dann noch einen Baum auf die Urne gemalt. An unserem Tag auf dem Hausboot hat dann jeder seinen Fingerabdruck auf die Urne gemacht. Bei seiner Gedenkfeier stand die Urne auch da und jeder, der auf dem Hausboot nicht dabei sein konnte, konnte jetzt noch seinen Fingerabdruck auf die Urne machen.
Das war ein schöner Moment, wobei ich an manchen Stellen auch gemerkt habe, dass Menschen unterschiedlich damit umgehen. Manche guckten erst völlig irritiert. Einen Fingerabdruck auf eine Urne hatten noch nicht viele gemacht. Aber das war später auch entspannt. Es hat auch keiner gesagt, das kann oder mache ich nicht.
Sie ermutigen also alle, die einen Menschen in der letzten Lebensphase begleiten, im Gespräch zu bleiben und alle Themen zu besprechen?
Eva-Maria: Richtig. Das war für uns als Familie immer ganz wichtig. Miteinander sprechen, im Gespräch bleiben, sich trauen, etwas zu sagen, oder auch diese Krankheit nicht totschweigen. Ich erlebe das manchmal, dass sich ein Paar dann zurückzieht und ganz auf die Krankheit fokussiert. Das habe ich habe nicht getan. Ich habe die ganze Zeit meinen Sport und meine Verabredungen beibehalten. Natürlich habe ich das nicht in dem Umfang wie sonst getan, aber mein Leben - es war unwahrscheinlich, dass ich jetzt noch vor ihm sterbe - musste auch hinterher weitergehen. Ich finde das sehr wichtig, dass man als Partner:in nicht alles aufgibt. Es ist sonst so schwer, nachher wieder anzufangen.
Was ich aus Ihrer Schilderung heraushöre, ist, dass Sie die Aussage von Cicily Saunders, der Begründerin der Palliativ-Bewegung gelebt haben: „Den Jahren leben geben und nicht dem Leben Jahre geben“.
Eva-Maria: Richtig, weil es anders ja auch nichts gebracht hätte. Wenn es geholfen hätte, dass ich einen Stuhl aus dem Fenster schmeiße, hätte ich das gemacht, aber es hätte ja nichts gebracht.
Was bleibt Ihnen von der Wunschfahrt, jetzt, nachdem sie fast ein halbes Jahr her ist.
Eva-Maria: Die Erinnerung an einen superschönen Tag, Liebe und Dankbarkeit. Tom, Carina und Joelle haben sich einfach liebevoll gekümmert, ohne irgendwelchen Zeitdruck zu erzeugen. Das finde ich ganz wichtig. In seinem ganz normalen Alltag hat man ganz oft ganz viele Menschen, die einfach permanent auf die Uhr gucken und immer was zu tun haben. Natürlich haben Menschen, wenn die berufstätig sind oder kleine Kinder haben, einen anderen Druck. Trotzdem sollte man versuchen die Dinge einfach zu genießen und nicht immer zum nächsten zu hetzen.
Das finde ich eine schöne Aussage. Möchten Sie uns noch erzählen, was es ihrem Mann so bedeutet hat?
Eva-Maria: Was hat es meinem Mann das bedeutet? Ich glaube für ihn war das einfach nur schön, das Hausboot, die Gespräche, die Stimmung, dass so viele Leute gekommen sind. Er war zufrieden, dankbar und glücklich.
Gibt es etwas, das sie unseren Leserinnen mitgeben möchten.
Eva-Maria: Wir sind eine Familie von vielen, die einen todkranken Menschen ihrer Mitte haben oder hatten. Ich es wichtig finde, dass der Todkranke auch in der Mitte bleibt und nicht an den Rand rutscht. Dafür brauchst du natürlich Optimismus und Kraft. Du musst auch damit umgehen können, dass jemand krank ist. Wichtig ist, was ich zuvor schon einmal gesagt habe, dass man im Gespräch bleibt und sich über die Bedürfnisse austauscht - und zwar nicht nur von dem, der da sterbend oder scheidend liegt, sondern auch von denen, die zurückbleiben. Die müssen sich auch wichtig nehmen, nicht im egoistischen Sinn, aber sie dürfen sich nicht aufgeben und sich selbst vergessen.
Das war übrigens lustig. In Vorbereitung auf das Gespräch habe ich einen Teil meiner Familie, mit der ich am letzten Wochenende auf dem Hausboot war, genau das gefragt. Unsere Enkeltochter, die zehn Jahre ist, hat dazu folgendes gesagt: „Sag den Leuten „Buch das ruhig. Das macht Spaß.“ Als würde man in ein Reisebüro gehen und etwas buchen, das Spaß macht. Ich finde das es sehr lustig, denn im Prinzip zeigt es den natürlichen Umgang mit dem Thema.
Meinen sie, die Wunschfahrt dazu beigetragen hat, dass Ihr Mann auch noch ein Stück seiner Würde behalten konnte bzw. dass die Erfüllung letzter Wünsche zum Erhalt der Würde beiträgt?
Eva-Maria: Mein Mann und ich haben immer klare Absprachen getroffen, was wir wollen und können und was eben nicht geht. Dadurch ist er nicht in die Situation gekommen, sich würdelos zu fühlen. Es waren immer die Personen für in da, die er in dem Moment gebraucht hat. Das mag bei anderen Todkranken anders sein.
Wir haben uns zum Beispiel darüber unterhalten, dass das anstrengend für mich ist. Das hat Norbert von sich aus gesagt und sich auch bei mir bedankt. Ich habe geantwortet, dass ich das gerne mache, dass es aber in der Tat anstrengend ist. Ich konnte keine Nacht mehr durchschlafen. Mit einer unserer Töchter hatte ich geplant, über Weihnachten in den Skiurlaub zu fahren. Das hätte ich auf jeden Fall gemacht und habe es auch getan. Norbert war in der Zwischenzeit verstorben. Die beiden anderen Kinder wären hier geblieben und hätten sich in dieser Zeit um ihren Vater gekümmert. Ich hatte für die Zeit auch schon eine Pflegerin über den Palliativdienst organisiert. Vorher hatte ich ihn gefragt, wie es wäre, wenn seine Freunde einen Teil der Pflege übernehmen. Da hat er ganz klar gesagt, dass er das nicht möchte. Er wollte nicht von ihnen geliftet und auf die Toilette gesetzte werden. Von seinen Kindern konnte er das annehmen, er habe seinen Kindern früher den Hintern abgeputzt, das könnten sie jetzt bei ihm machen. Das für ihn kein Problem. Für zwischen uns war das kein Problem. Mit einer fremden Person hatte er auch kein Problem, aber seine Freunde wollte er nicht in dieser Rolle haben.
In so einer Situation muss man hinhören und sprechen, sonst bekommt man das als Angehöriger nicht mit. Ich fand es großartig, dass es für ihn einerseits kein Problem war, dass ich in Urlaub fuhr und dass er andererseits ganz klar formulieren konnte, wie er sich seine Versorgung in dieser Zeit wünscht.
Würde kann bestimmt für andere Menschen ein Thema sein. Es liegt an dem Umfeld, wie es die Zeit und das Miteinander gestaltet.
Wir waren halt zu Hause, das ist ein anderer Rahmen als im Krankenhaus. Wir konnten ihn zuhause pflegen, das war für uns alle machbar. Wir hatten auch keinen Pflegedienst. Ich war der Pflegedienst. Nur der Palliativdienst kam einmal in der Woche. Bei einem Tumor weiß man, wie der Erkrankung verläuft. Das haben wir damals im Krankenhaus bei der ersten Besprechung in der Onkologie erfahren. Die durchschnittliche Lebenserwartung würde 15 Monate betragen. Dann hab ich als Mathematikerin schon gedacht, was ich denn mit dem Durchschnitt anfangen soll? Der eine kann morgen tot umfallen, der andere lebt 10 Jahre. Das ergibt dann den Durchschnitt. Ich habe aber nichts dazu gesagt. Wir hatten noch sieben Monate nach der Besprechung. Da hat jetzt irgendjemand die restlichen Monate von Norbert.
Das Wichtigste ist, aus dem was man hat und vorfindet, das Bestmögliche zu machen und das nicht nur in einem Krankheitsfall, sondern immer.
Und in Ihrem Krankheitsfall hat der ASB-Wünschewagen dazu beigetragen, das Bestmögliche zu mache?
Eva-Maria: Der hat diese Bestmögliche überhaupt erst ermöglicht. Wichtig war auch, dass unsere Pflegefachkraft Joelle uns auf das Projekt "Wünschewagen – letzte Wünsche wagen" aufmerksam gemacht hat
